martes, 10 de julio de 2012

Guía para padres


1. RELACIONES SOCIALES
Algunos niños y adultos con el SW (síndrome de Williams) encuentran difícil hacer amigos entre los niños de su misma edad. Como niños, a menudo, no muestran interés en jugar e interaccionar con sus compañeros y a medida que se van convirtiendo en jóvenes adultos sus dificultades en establecer y mantener la amistad con otros de su propia edad puede incluso llegar a ser más evidente y ser una fuente de frustración para ellos mismos y para sus familias. Por otro lado, a estos niños les encanta la compañía de los adultos, están deseosos de por [sic] agradarles y buscarán a menudo adultos para emprender una conversación. Pueden aproximarse a adultos extraños de una forma excesivamente amigable y familiar e incluso irse con ellos. Esto puede ser, comprensiblemente, un motivo de gran preocupación para los padres que temen que su hijo SW sea demasiado confiado y alguien pueda aprovecharse de ello, si no se le vigila y supervisa en todo momento.
La apertura exagerada hacia los demás, no es necesariamente una característica típica de todos los niños SW, pero, si fuera una característica de su hijo, Ud. debe empezar cuanto antes a educarle para convencerle de que no se dirija a personas que no conoce. Cada vez que el niño se aproxime a un extraño Ud. debe mostradle su disconformidad y reprenderle firmemente. Cuando el niño o adulto encuentre a alguien que no conoce, o cuando le presenten una nueva persona, Ud. debe animarle a que salude de una forma apropiada y no permitir que bese o abrace a dicha persona si no viene al caso. Puede que le sea útil ensayar con su hijo haciendo Ud. el papel de ser una persona que le acaban de presentar y enseñarle a desenvolverse en la presentación. Instrúyale y dígale que le imite. Alabe su comportamiento cuando sea el adecuado.
Las relaciones de amistad adulto-niño SW, no son siempre adecuadas, ya que el adulto puede tener tendencia a sobreprotegerlos o tratarlos como bebés.
Indefectiblemente, si se trata a un niño como a un bebé tendrá tendencia a comportarse como tal. Será de gran utilidad el tratar de “educar” a los adultos que tengan relaciones con su hijo, a fin de que se comporten adecuadamente con él y además que aprendan a tener paciencia y tolerancia por algún tipo de comportamiento impredecible que pueda mostrar el niño.
La prestación de ayuda a niños y adultos SW para que hagan y mantengan amistades con otras personas de su propia edad, es un tema difícil.
Principalmente, cuando el niño está llegando a la adolescencia, puede ser reacio a socializar con gente con minusvalías y además ser incapaces de hacer amigos entre adolescentes normales, que pueden tener poca paciencia con ellos. Si su hijo es joven, Ud. puede ayudarle invitando a niños del colegio a su casa e iniciar y supervisar sus juegos. Estos pueden incluir juegos de mesa, juegos de bailes, juegos con muñecos, coches etc. Muchos padres descubren que sus hijos SW se integran felizmente en grupos de amistad, scouts, etc., ya que estos grupos llaman la atención a niños extravertidos y con caracteres gregarios.
Puede que Ud. necesite seguir colaborando activamente en la supervisión del tiempo de ocio de su hijo, incluso cuando se haga más mayor, ya que la iniciativa no vendrá necesariamente de él. Muchos padres descubren que, si ellos no colaboran activamente en la organización de actividades al aire libre para sus hijos mayores, ellos se quedarán en casa tranquilamente viendo la televisión.
Consiga información sobre locales sociales, clubs de deportes para niños y adultos con alguna minusvalía y dificultades de aprendizaje, colegios, asistentes sociales etc. Estos clubs organizan actividades al aire libre supervisadas o actividades sociales o deportes en los que una persona SW puede relacionarse con otros de forma regular.
Existen algunas organizaciones que organizan vacaciones para niños y adultos con discapacidades y existen ayudas financieras disponibles para este tipo de vacaciones.
Es importante recordar que mientras algunas personas SW tienen dificultades para establecer relaciones con compañeros, otros no las tienen.
Al contrario, con su carácter amigable y extravertido y también con su sensibilidad y preocupación por los demás, muchos niños y adultos SW son populares y queridos y establecen amistades fuera de su ámbito familiar.


2. ANSIEDAD
Muy a menudo, se describe a los niños y adultos SW como personas con demasiada ansiedad y que se molestan fácilmente por la crítica y la frustración. Pueden preocuparse excesivamente por la salud y bienestar de sus familias, de ellos mismos e incluso de extraños y también por situaciones poco familiares y todo tipo de desastres imaginarios. Esta preocupación y sensibilidad por las necesidades de los demás puede ser un aspecto atractivo de la personalidad de las personas SW, que hace que la gente los quiera. En algunos casos puede también querer decir que la persona SW requiere frecuentemente atención y busca seguridad en la gente que le rodea. Se aconseja a los padres y demás adultos mantener un balance, confortando y apoyando al niño en estas circunstancias, pero no darle demasiada importancia, ya que ello animaría y exacerbaría sus sentimientos de preocupación y malestar. Podría descubrir, en un momento determinado, que está Ud. empleando demasiado tiempo en reconfortar a su hijo pero que no consigue disminuir su nivel de ansiedad. En este caso, podría ser útil guardar un registro escrito de cuánto tiempo dedica Ud. cada día a esta tarea. A continuación ponga un límite a ese tiempo. Por ejemplo, puede decidir gastar uno o dos minutos en animar a su hijo y después moverse hacia otro tema de conversación u otra actividad.


3. HIPERSENSIBILIDAD AL RUIDO
Entre el 70% y el 90% de los niños SW son hipersensibles a sonidos particulares, que incluirían ruidos fuertes repentinos como truenos, ruidos de objetos que caen, globos que explotan, aplausos, ruidos de aparatos eléctricos como los de las aspiradoras y maquinillas de afeitar, música alta y en algunos casos, incluso voces fuera de tono de las personas. Este fenómeno se denomina “hiperacusia”. Los ruidos son a menudo penosos para los niños, que normalmente colocarán las manos en sus oídos y llorarán, o intentarán evitar los sonidos, por ejemplo abandonando la habitación o apagando la televisión o la radio. En algunos casos la hiperacusia desaparece por sí sola durante la juventud o al llegar a adultos, pero en otros casos continúa.
Las razones para esta hipersensibilidad a los ruidos no se conocen todavía, pero es probable que esté relacionado con el hecho de que los individuos SW poseen un umbral para los sonidos más bajo que el resto de las personas. Es posible que los ruidos lleguen a producir dolor físico en los oídos, o puede simplemente asustar al niño.
Si algún ruido particular molesta a su hijo, apóyele y reconfórtele y trate de explicarle el origen del sonido. Por ejemplo, si el ruido molesto es un trueno o el ruido de una máquina, intente explicarle, en términos que el niño pueda entender, que es lo que causa un trueno o el ruido de la máquina.
Seguramente descubrirá que la reacción de miedo del niño disminuye si él puede ejercitar algún tipo de control sobre estos ruidos u otros similares.
Así, déjele aplaudir con sus propias manos o con las de otras personas, jugar con globos y explotarlos, o déjele poner en marcha la aspiradora o la batidora. Repetidas exposiciones suaves a la fuente del sonido, podrían ayudarle a acostumbrarse a los mismos. La utilización de una grabadora para este fin, también podría ser útil. Grabe una variedad de sonidos que molesten a su hijo (tales como risas, aplausos, truenos, explosiones) y ayúdele, en forma de juego, a poner en marcha y parar la grabadora y que escuche los sonidos. Inicialmente, ajuste el volumen muy bajo y gradualmente, durante una serie de días o semanas, suba el volumen poco a poco. Practicar con los sonidos en condiciones que el niño pueda controlarlos (como es el caso de la grabadora), puede acostumbrarle a sonidos que inicialmente temía.
Algunas personas han sugerido el uso de tapones para los oídos, para bloquear los ruidos. Pero hay que tomarse esta práctica con mucho cuidado, ya que los tapones bloquean tanto los ruidos molestos como otros sonidos más importantes, como es el lenguaje hablado. Si Ud. decide dejar que su hijo utilice tapones, este deberá usarlos solamente de una forma poco frecuente y por períodos pequeños de tiempo donde un ruido particular pueda causar una gran molestia al niño. Y no olvide quitarle los tapones inmediatamente después.


4. DESARROLLO DEL LENGUAJE
A edades muy tempranas, los niños SW pueden ser muy lentos a la hora de desarrollar el habla. En ese momento la simulación verbal es vital. Incorpore el lenguaje en los juegos, hable a su hijo mientras le está vistiendo o lavando o dándole de comer etc. y anímele a contestarle con cualquier tipo de vocalización. Además podría ser muy útil emplear 5 o 10 minutos todos los días con su hijo enseñándole nuevo vocabulario. Dependiendo de su nivel de lenguaje, elija 2 o 3 nombres, verbos o preposiciones para trabajar con él.
Por ejemplo, si Ud. decide trabajar con nombre de objetos, elija 2 objetos (por ejemplo taza y pelota) y pregúntele ¿Qué es esto?, señalando uno de los objetos. Si el niño no responde, dígale “Es una pelota/taza” y anímele a imitarle. Cuando el niño diga la palabra, felicítele y déjele jugar con el objeto durante un período corto de tiempo. Al principio, cualquier intento que suene parecido a la palabra, deberá ser premiado; pero a medida que pase el tiempo requerirá que el niño se aproxime a la palabra más exactamente. Gradualmente vaya introduciendo más objetos y también grabados de objetos y verbos, adjetivos, preposiciones etc.
A fin de enseñarle la comprensión de las palabras, debe empezar colocando 2 o 3 objetos enfrente del niño y dígale “Dame la pelota/taza”. Prémiele si acierta y déjele jugar con el objeto durante un rato. Si no responde correctamente, anímele a coger el objeto correcto. De nuevo, puede ir progresando, enseñando al niño a identificar más objetos y después enseñándole a contestar a cierto tipo de órdenes (como por ejemplo ponte de pié, salta, siéntate etc.) con las acciones apropiadas. Una vez que el niño pueda seguir con seguridad órdenes simples, puede introducir instrucciones más complejas que puedan ser de utilidad en la vida diaria. Instrucciones como “vete a buscar tu abrigo” o “vete al cuarto de baño”. En cada etapa del entrenamiento, el procedimiento debe seguir el mismo modelo, con ayuda y motivación y con alabanzas y otro tipo de premios para animar inicialmente su motivación.
Durante la edad escolar, la mayoría de los niños SW, desarrollarán un buen vocabulario y una buena conversación. Puede que utilicen palabras largas y frases sofisticadas que hayan oído usar a otras personas y que recuerden y pueden ponerse a charlar con cualquiera que le presenten, si se les da la ocasión. Pero a menudo su discurso es inapropiado y repetitivo. Es muy importante animar al niño a contestar a las preguntas relevantemente y a hablar con las personas que le presenten, pero por otro lado habrá que desanimarle cuando hable demasiado y cuando haga preguntas irrelevantes e interminables. Así que, si un niño tiene un tópico favorito de conversación (por ejemplo trenes, enfermedades etc.) o una serie de preguntas que siempre hace, podría ser aconsejable ignorarle cuando empieza con su tema favorito. Si Ud. contesta a esas preguntas insustanciales todas las veces, el niño se animará a hacerlas una y otra vez. Su familia y amigos pueden hacerse sus cómplices y tomar la norma de no interesarse por las preguntas repetitivas o tópicos favoritos y cambiar rápidamente el tema a otros más relevantes. Ya que el ser consistente es muy importante, es aconsejable ponerse de acuerdo con el colegio para que sigan exactamente la misma estrategia. Con estos métodos, el discurso socialmente apropiado mejorará rápidamente y el discurso inapropiado declinará constantemente.
Algunos niños e individuos adultos SW, repiten frases y párrafos de la persona que interacciona con ellos, a menudo con poca comprensión de lo que la persona está diciendo. Si la repetición está causada por una pobre comprensión, asegúrese de simplificar su lenguaje. Sin embargo, si la repetición del niño es simplemente un hábito que ha desarrollado, entonces ignorar las repeticiones y distraer al niño cambiando de tema, puede ser una forma útil de desanimar al niño sobre estos temas sin sentido.
La comprensión del lenguaje de los niños y adultos SW es, en muchos casos, más limitada que lo que su forma de expresarse pueda indicar. Si su hijo responde a sus comentarios o preguntas de forma inapropiada o irrelevante, puede que sea porque no le entiende a Ud. completamente. Debe simplificar sus instrucciones y comentarios y asegurarse que él entiende lo que Ud. y otras personas le dicen.
Si Ud. está preocupado por el desarrollo del lenguaje de su hijo, debe hacer que sea atendido por un especialista.


5. PROBLEMAS RELACIONADOS CON EL COLEGIO

5.1. TIPO DE COLEGIO
Los niños SW poseen un perfil inusual de habilidades, a menudo con un relativo buen lenguaje hablado pero con peores habilidades perceptoras y motoras y con dificultades de concentración. Como resultado de todo esto, puede ser bastante difícil encontrar un colegio que encaje exactamente con sus necesidades especiales de aprendizaje. Sus habilidades verbales pueden sugerir un nivel mayor de habilidades, pero si se les lleva a un colegio ordinario a un colegio para niños con dificultades moderadas de aprendizaje, a menudo serán incapaces de dar el nivel adecuado como consecuencia de su bajo nivel en áreas no verbales y su limitado poder de concentración. No existe un tipo de colegio que idealmente encaje con las necesidades de un niño SW.
Encontrar el colegio más apropiado dependerá del nivel de habilidades del niño y también de los equipamientos disponibles en dicho colegio.
Algunos niños empiezan en colegios ordinarios y lo llevan bastante bien en el nivel primario, a menudo con ayuda extraescolar. Pueden tener ayuda de un profesor durante una parte del día escolar trabajando con él durante varias horas a la semana, por ejemplo en matemáticas, lectura y escritura. Para otras asignaturas y a la hora del recreo, los niños estarán con sus compañeros de clase. Durante el nivel secundario (“ESO”), algunos de los niños se trasladan a colegios especiales donde se pueden beneficiar de una enseñanza más individualizada y de un aprendizaje más lento y con menos presión. Otros niños SW continúan en colegios normales en esta etapa, acudiendo a clases complementarias para algunas asignaturas y a clases normales para otras. Esto les proporcionas la oportunidad de integrarse con sus compañeros en los recreos y en algunas asignaturas.
El colegio normal puede no ser una opción apropiada para todos o incluso la mayoría de los niños SW. Muchos niños precisan el ritmo más lento y la atención más individualizada que proporcionan los colegios especiales.
Cada niño tendrá necesidades diferentes. Algunos pueden empezar en un colegio para dificultades moderadas de aprendizaje y más tarde trasladarse a un colegio para dificultades severas de aprendizaje cuando los profesores no son capaces de satisfacer las demandas y la presión ambiental de un colegio para dificultades moderadas de aprendizaje. Otros niños se manejan bien en colegios alguno de los dos tipos de colegios toda su vida escolar, ya que esos niveles se adaptan bien a sus necesidades.
Con el mayor énfasis que actualmente se pone en la “integración”, podremos ver un incremento de niños con dificultades de aprendizaje, como por ejemplo niños SW, asistiendo a colegios ordinarios con clases complementarias.
De acuerdo al Acta de educación de 1.981 (en el Reino Unido), las autoridades locales responsables de la educación, tienen el deber de identificar, evaluar y proporcionar una educación completa, para todos los niños con necesidades especiales desde la edad de 2 años hasta el fin de la escuela obligatoria (equivalente a la ESO) a los 16 años e incluso hasta los 19 si el estudiante quiere seguir en el colegio. De acuerdo con este Acta de 1.981, los padres tienen el derecho a solicitar una valoración para que sus hijos reciban una educación especial desde la edad de 2 años o a cualquier edad posterior si sienten que han sido valorados incorrectamente y que sería más apropiado para las necesidades del niño, otro tipo de colegio. En estas circunstancias, los padres pueden dirigirse al Director del colegio para solicitar la evaluación. Por otra parte, también el colegio puede pensar que el niño tiene necesidades especiales de educación y solicitar la evaluación.
Durante la realización de la evaluación, el niño será valorado por un psicólogo a fin de determinar el nivel de sus habilidades y sus necesidades específicas y también se obtendrán informes del colegio (Director y profesores), de un médico, y de cualquier otro profesional que esté trabajando con el niño (psicoterapeuta, logopeda etc.). Los padres recibirán una copia de estos informes.
Los padres también tienen el derecho de enviar un informe o una carta al jurado de evaluación, estableciendo sus puntos de vista sobre las habilidades de sus hijos, sus necesidades y el tipo de escuela que ellos piensan que es la adecuada para su hijo. En dicho informe, los padres deben poner de manifiesto las dificultades y necesidades especiales de sus hijos, pero también sus puntos fuertes y habilidades en los cuales sobresalen. Por ejemplo, algunos niños SW, poseen muy buenas aptitudes verbales y/o sociales y extremadamente buenas habilidades de memorización. Les puede encantar hablar e interaccionar con otros y responder muy bien ante situaciones que les proporcionen buena estimulación verbal y social. Ya que la mayoría de los profesionales conocen poco o nada sobre las dificultades y necesidades especiales de los niños SW, puede ser interesante y útil enviar, junto con su informe, información adicional acerca del Síndrome de Williams. La Fundación del Síndrome Williams (en el Reino Unido), dispone de un número de artículos escritos por profesionales, sobre el Síndrome y pueden ser también remitidos al jurado calificador para soportar sus argumentos.
Los padres tendrán la oportunidad de visitar el colegio que ha sido elegido para su hijo y también tendrán la oportunidad de visitar otros colegios en su área, antes de enviar sus opiniones sobre qué colegio ellos piensan que es mejor para su hijo. Los padres deberán asegurarse que el colegio que se está considerando, puede atender las necesidades especiales del niño y además educar y estimular sus habilidades y talentos especiales.
En la actualidad, el procedimiento de evaluación especial, es más bien lento y puede durar hasta un año hasta que se complete. Una vez se ha recopilado la información de los profesionales que trabajan con los niños y la enviada por los padres, la Autoridad Local de Educación, emitirá un “informe borrador”, un documento que describirá las necesidades especiales del niño y como estas necesidades deberán ser satisfechas.
Se puede recomendar, por ejemplo, que el niño continúe en su colegio actual pero con soporte adicional (por ejemplo clases particulares durante parte de la semana), o que sea trasladado a otro colegio. Si los padres no están de acuerdo con la decisión de la Autoridad Local de Educación y no se llega a un acuerdo después de haber hablado con ellos, pueden apelar contra la decisión, cualquiera que ésta sea. El Director del colegio o el psicólogo pueden aconsejar a los padres sobre como apelar.
Una vez efectuada la Evaluación y el Informe Final, bien los padres, bien el colegio pueden solicitar en cualquier momento, de la Autoridad Local de Educación, una revaluación, si piensan que ha habido cambios en las circunstancias que rodean al niño o necesidades que lo aconsejen.
Además, el Informe Final deberá ser revisado por el colegio cada 12 meses y el niño tendrá que ser re-evaluado entre los 12 ½ y los 14 ½ años de edad a fin de que se pueda efectuar una planificación de su educación cuando tenga que dejar el colegio.

5.2. TRABAJO CON LOS PROFESORES
La mayoría de los profesores nunca han dado clases a un niño SW con anterioridad, así que saben muy poco sobre el Síndrome. Sabemos que los profesores están deseosos de conseguir información sobre el Síndrome y sobre las necesidades y dificultades especiales que tienen los niños SW, de esta forma tanto el niño como el profesor se beneficiaran tanto más cuanto más aprendan sobre el Síndrome de Williams.


6. DIFICULTADES VISUO-MOTORAS
Muchos niños SW tienen dificultades especiales con la psicomotricidad fina, con la discriminación de tareas, con la orientación espacial de ellos mismos y de los objetos y a la hora de juzgar distancias y direcciones. Estos niños necesitarán ayuda y oportunidades para la práctica repetida de diversas tareas en estas áreas, tanto en el colegio como en casa. Tareas tales como la clasificación, encaje de objetos y formas, dibujos y copias de formas y ser capaces de perfilar sobre otras líneas, son habilidades importantes que hay que enseñarles, antes de afrontar los elementos básicos de lectura y escritura. Estas tareas pueden ser más difíciles para los niños SW por las dificultades que tienen entre la percepción visual y la coordinación motora. Los niños necesitarán muchísima práctica con estas habilidades y quizá Vd. quiera practicar estos ejercicios con su hijo en casa, incluso antes de que vayan al colegio.
Ya que muchos niños poseen un buen lenguaje hablado, creemos que se les puede ayudar si se les anima a hablar durante cada etapa de un ejercicio mientras lo están efectuando, explicando que es lo que están haciendo. Esto puede ayudarles a enfocar su atención en las tareas y al mismo tiempo refuerza y soporta las actividades que efectúan.
Algunos padres y profesores han encontrado útil introducir materiales de aprendizaje usando objetos y temas en los que el niño esté especialmente interesado e incluso obsesionado, a fin de motivarle a trabajar en tareas en las que puede no estar directamente interesado. Por ejemplo, si un niño está fascinado por los coches o por las máquinas, hágale perfilar o copiar líneas de este estilo, Si un niño ama la música y el canto, intente incorporar éstos en las tareas.
Cuando el niño comienza a aprender a escribir, el profesor puede empezar haciéndole perfilar y luego copiar las letras del alfabeto. En muchos casos este aprendizaje también será lento y requerirá mucha repetición. Los problemas a la hora de formar letras y separar palabras son comunes; pero con práctica se conseguirá el progreso. De nuevo, la utilización de letras para formar palabras referidas a cosas ayudará a la motivación del niño.
Ya que algunos niños SW tienen problemas de coordinación y motores, pueden encontrar difícil sostener un bolígrafo o un lápiz adecuadamente.
Esto es probable que impida o dificulte el dibujo, copiado y la escritura. El profesor puede recomendar que el niño utilice un aparato especial para la sujeción del lápiz y que ayude a controlarlo, haciendo más fácil escribir y dibujar. Una simple banda de goma elástica colocada fuertemente alrededor del lápiz o bolígrafo, justamente encima de la mina, evitará que el niño sujete el lápiz/bolígrafo en una posición demasiado baja y como consecuencia el emborronamiento de lo que acaba de escribir. Si su hijo es incapaz de ejercer suficiente presión en el lápiz o bolígrafo, tanto Ud. como el profesor pueden darse cuenta que dar al niño un rotulador de gran diámetro ayuda a evitar este problema.
Muchos colegios están iniciando a sus estudiantes en los ordenadores. A la mayoría de los niños SW, como a otros niños, les encanta trabajar con ordenadores y pueden practicar ejercicios útiles en ellos. Aquellos niños que pueden escribir y deletrear pero que tienen dificultades para el control del lápiz pueden usar ordenadores para escribir, obviando de esta forma las dificultades de la escritura a mano. Si Ud. tiene un ordenador en casa, el profesor de su hijo o el psicólogo del colegio pueden recomendarle y quizás prestarle programas de ordenador para que el niño trabaje en casa.
Los problemas visuales y motores de los niños, pueden también provocar que se pongan nerviosos con las alturas y con actividades tales como subir y bajar escaleras, etc. Algunos pueden encontrar muy difícil lanzar y recibir una pelota, cortar con tijeras y montar en bicicleta. Todos los niños mejorarán en estas actividades con el tiempo, con tal que se les apoye y se les permita mucha práctica.
Los terapeutas pueden ser muy útiles en todas las actividades anteriores.
Pueden evaluar y proveer ejercicios para los niños y adultos SW en áreas de coordinación, equilibrio, psicomotricidad gruesa y fina, y ejercicios para vestirse y comer con cuchillo y tenedor. Si Ud. siente que su hijo se puede beneficiar de una terapia ocupacional consulte con su pediatra y pídale referencias.


7. LECTURA
Las habilidades de los niños SW para la lectura, varían grandemente, pero muchos aprenden a leer a un nivel básico y en algunos casos un nivel más avanzado. Como ya se ha expuesto, muchos niños SW tienen, relativamente, buenas habilidades verbales, incluyendo muy buena memoria para los sonidos y buenas habilidades de audición secuenciales. En vista de esto, las aproximaciones a la enseñanza de la lectura que se basan en estas habilidades de audición, es probable que sean las más efectivas. Habrá que enseñar primero al niño los nombres y los sonidos de las letras del alfabeto.
Este puede ser un proceso lento que requiera mucha repetición y paciencia, pero una vez que el niño conozca los sonidos de las letras, se le puede enseñar a decir los sonidos de las letras de una palabra y luego a mezclar estos sonidos para formar la palabra. Esto es simplemente una de las posibles aproximaciones que pueden utilizarse para enseñar a leer.
Cuando los niños están preocupados por objetos particulares o temas especiales (por ejemplo trenes, estrellas del pop, lugares en el extranjero), se puede incrementar su motivación e interés por la lectura introduciendo materiales de lectura que contengan los temas de su interés.


8. ABANDONO DEL COLEGIO
Las alternativas son distintas en los distintos países.
La pregunta sobre que va a hacer un niño cuando deje el colegio, puede ser una gran preocupación para los padres. Dependiendo del nivel de habilidades, podría acudir a una Unidad Especial de Educación. A menudo dependiente de una escuela especial o a un centro, donde después del colegio pueda continuar su entrenamiento para funcionar independiente y aprender otras cosas que le puedan ser útiles como vestirse, cocinar, aprender a viajar independientemente u otras habilidades cualesquiera. Los Centros de Entrenamiento de Adultos, son una opción que pueden proporcionar actividades laborales e instalaciones para el ocio. Algunos individuos SW consiguen empleo, bien en el mercado abierto o en centros especiales, bajo supervisión. La mayoría, sin embargo, no consigue llevar una vida completamente independiente como adultos. Puede que continúen viviendo en casa o que vivan en albergues especiales o pisos tutelados. Los padres son los que deben obtener la información sobre las opciones disponibles, mucho antes de que los niños tengan que abandonar el colegio. Consulte con el psicólogo del colegio o con el asistente social, antes de dejar el colegio.

9. FUENTES DE INFORMACIÓN
(En el Reino Unido)
9.1. Equipos Locales para Minusválidos. Están organizados de distintas formas en los distintos distritos, pero normalmente consisten en equipos multidisciplinares con un pediatra, un psicólogo, una enfermera, un logopeda y un fisioterapeuta. Un equipo de esta naturaleza puede ser una fuente de ayuda y consejo sobre el desarrollo de su hijo y sobre cualquier dificultad de comportamiento que pudiera tener.
9.2. Departamentos de Servicios Sociales. Estos pueden informar sobre las ayudas a las que puedan tener derecho los individuos SW. En muchas áreas puede que tengan organizados servicios de cuidados temporales para los niños, pueden ser días o semanas, por ejemplo en tiempo de vacaciones o durante una crisis o emergencia.
9.3. El Psicólogo del distrito y Psicólogo del colegio también están disponibles para cualquier ayuda ante dificultades educacionales y de comportamiento.
9.4. Existe un libro útil de ayuda a los padres: “Helping your handicapped child: A step-by-step guide to every day problems” (Ayudando a su hijo minusválido: Una guía paso a paso para problemas del día a día),(por J. Carr, Penguin Books, 1980).
9.5. Existen “Esquemas de Conducción” disponibles en mucha partes del país (U.K.). Estos esquemas los proporcionan profesores


Fuente:

Traducción del la Guía para padres que aparece en la página web de “The Williams Syndrome Foundation” del Reino Unido
C/. Mayo, 37B
28022 Madrid
Tel: 91 413 62 27 Fax: 91 510 22 61
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