1. RELACIONES SOCIALES
Algunos
niños y adultos con el SW (síndrome de Williams) encuentran
difícil hacer amigos entre los niños de su misma edad. Como niños, a menudo, no
muestran interés en jugar e interaccionar con sus compañeros y a medida que se
van convirtiendo en jóvenes adultos sus dificultades en establecer y mantener
la amistad con otros de su propia edad puede incluso llegar a ser más evidente
y ser una fuente de frustración para ellos mismos y para sus familias. Por otro
lado, a estos niños les encanta la compañía de los adultos, están deseosos de
por [sic] agradarles y buscarán a
menudo adultos para emprender una conversación. Pueden aproximarse a adultos
extraños de una forma excesivamente amigable y familiar e incluso irse con
ellos. Esto puede ser, comprensiblemente, un motivo de gran preocupación para
los padres que temen que su hijo SW sea demasiado confiado y alguien pueda
aprovecharse de ello, si no se le vigila y supervisa en todo momento.
La
apertura exagerada hacia los demás, no es necesariamente una característica
típica de todos los niños SW, pero, si fuera una característica de su hijo, Ud.
debe empezar cuanto antes a educarle para convencerle de que no se dirija a
personas que no conoce. Cada vez que el
niño se aproxime a un extraño Ud. debe mostradle su disconformidad y
reprenderle firmemente. Cuando el
niño o adulto encuentre a alguien que no conoce, o cuando le presenten una
nueva persona, Ud. debe animarle a que salude de una forma apropiada y no
permitir que bese o abrace a dicha persona si no viene al caso. Puede que
le sea útil ensayar con su hijo haciendo Ud. el papel de ser una persona que le
acaban de presentar y enseñarle a desenvolverse en la presentación. Instrúyale
y dígale que le imite. Alabe su
comportamiento cuando sea el adecuado.
Las
relaciones de amistad adulto-niño SW, no son siempre adecuadas, ya que el
adulto puede tener tendencia a sobreprotegerlos o tratarlos como bebés.
Indefectiblemente,
si se trata a un niño como a un bebé
tendrá tendencia a comportarse como tal. Será de gran utilidad el tratar de
“educar” a los adultos que tengan relaciones con su hijo, a fin de que se
comporten adecuadamente con él y además que aprendan
a tener paciencia y tolerancia por algún tipo de comportamiento impredecible
que pueda mostrar el niño.
La
prestación de ayuda a niños y adultos SW para que hagan y mantengan amistades
con otras personas de su propia edad, es un tema difícil.
Principalmente,
cuando el niño está llegando a la adolescencia, puede ser reacio a socializar
con gente con minusvalías y además ser incapaces de hacer amigos entre
adolescentes normales, que pueden tener poca paciencia con ellos. Si su hijo es
joven, Ud. puede ayudarle invitando a niños del colegio a su casa e iniciar y
supervisar sus juegos. Estos pueden incluir juegos de mesa, juegos de bailes,
juegos con muñecos, coches etc. Muchos padres descubren que sus hijos SW se
integran felizmente en grupos de amistad, scouts, etc., ya que estos grupos
llaman la atención a niños extravertidos y con caracteres gregarios.
Puede
que Ud. necesite seguir colaborando activamente en la supervisión del tiempo de
ocio de su hijo, incluso cuando se haga más mayor, ya que la iniciativa no
vendrá necesariamente de él. Muchos padres descubren que, si ellos no colaboran
activamente en la organización de actividades al aire libre para sus hijos
mayores, ellos se quedarán en casa tranquilamente viendo la televisión.
Consiga
información sobre locales sociales, clubs de deportes para niños y adultos con
alguna minusvalía y dificultades de aprendizaje, colegios, asistentes sociales
etc. Estos clubs organizan actividades al aire libre supervisadas o actividades
sociales o deportes en los que una persona SW puede relacionarse con otros de
forma regular.
Existen
algunas organizaciones que organizan vacaciones para niños y adultos con
discapacidades y existen ayudas financieras disponibles para este tipo de
vacaciones.
Es
importante recordar que mientras algunas personas SW tienen dificultades para
establecer relaciones con compañeros, otros no las tienen.
Al
contrario, con su carácter amigable y extravertido y también con su
sensibilidad y preocupación por los demás, muchos niños y adultos SW son
populares y queridos y establecen amistades fuera de su ámbito familiar.
2. ANSIEDAD
Muy
a menudo, se describe a los niños y adultos SW como personas con demasiada
ansiedad y que se molestan fácilmente por la crítica y la frustración. Pueden
preocuparse excesivamente por la salud y bienestar de sus familias, de ellos
mismos e incluso de extraños y también por situaciones poco familiares y todo
tipo de desastres imaginarios. Esta preocupación y sensibilidad por las
necesidades de los demás puede ser un aspecto atractivo de la personalidad de
las personas SW, que hace que la gente los quiera. En algunos casos puede
también querer decir que la persona SW requiere frecuentemente atención y busca
seguridad en la gente que le rodea. Se
aconseja a los padres y demás adultos mantener un balance, confortando y
apoyando al niño en estas circunstancias, pero no darle demasiada importancia,
ya que ello animaría y exacerbaría sus sentimientos de preocupación y malestar.
Podría descubrir, en un momento determinado, que está Ud. empleando demasiado
tiempo en reconfortar a su hijo pero que no consigue disminuir su nivel de
ansiedad. En este caso, podría ser útil guardar un registro escrito de cuánto
tiempo dedica Ud. cada día a esta tarea. A continuación ponga un límite a ese
tiempo. Por ejemplo, puede decidir gastar uno o dos minutos en animar a su hijo
y después moverse hacia otro tema de conversación u otra actividad.
3. HIPERSENSIBILIDAD AL RUIDO
Entre
el 70% y el 90% de los niños SW son hipersensibles a sonidos particulares, que
incluirían ruidos fuertes repentinos como truenos, ruidos de objetos que caen,
globos que explotan, aplausos, ruidos de aparatos eléctricos como los de las
aspiradoras y maquinillas de afeitar, música alta y en algunos casos, incluso
voces fuera de tono de las personas. Este fenómeno se denomina “hiperacusia”. Los ruidos son a menudo
penosos para los niños, que normalmente colocarán las manos en sus oídos y
llorarán, o intentarán evitar los sonidos, por ejemplo abandonando la
habitación o apagando la televisión o la radio. En algunos casos la hiperacusia
desaparece por sí sola durante la juventud o al llegar a adultos, pero en otros
casos continúa.
Las
razones para esta hipersensibilidad a los ruidos no se conocen todavía, pero es
probable que esté relacionado con el hecho de que los individuos SW poseen un
umbral para los sonidos más bajo que el resto de las personas. Es posible que
los ruidos lleguen a producir dolor físico en los oídos, o puede simplemente
asustar al niño.
Si algún ruido particular molesta a su hijo,
apóyele y reconfórtele y trate de explicarle el origen del sonido. Por ejemplo, si el ruido molesto es un trueno o el ruido de una
máquina, intente explicarle, en términos que el niño pueda entender, que es lo
que causa un trueno o el ruido de la máquina.
Seguramente
descubrirá que la reacción de miedo del niño disminuye si él puede ejercitar
algún tipo de control sobre estos ruidos u otros similares.
Así,
déjele aplaudir con sus propias manos o con las de otras personas, jugar con
globos y explotarlos, o déjele poner en marcha la aspiradora o la batidora.
Repetidas exposiciones suaves a la fuente del sonido, podrían ayudarle a
acostumbrarse a los mismos. La utilización de una grabadora para este fin,
también podría ser útil. Grabe una
variedad de sonidos que molesten a su hijo (tales como risas, aplausos,
truenos, explosiones) y ayúdele, en forma de juego, a poner en marcha y parar
la grabadora y que escuche los sonidos. Inicialmente, ajuste el volumen muy
bajo y gradualmente, durante una serie de días o semanas, suba el volumen poco
a poco. Practicar con los sonidos en condiciones que el niño pueda controlarlos
(como es el caso de la grabadora), puede acostumbrarle a sonidos que
inicialmente temía.
Algunas
personas han sugerido el uso de tapones para los oídos, para bloquear los
ruidos. Pero hay que tomarse esta práctica con mucho cuidado, ya que los
tapones bloquean tanto los ruidos molestos como otros sonidos más importantes,
como es el lenguaje hablado. Si Ud. decide dejar que su hijo utilice tapones,
este deberá usarlos solamente de una forma poco frecuente y por períodos
pequeños de tiempo donde un ruido particular pueda causar una gran molestia al
niño. Y no olvide quitarle los tapones inmediatamente después.
4. DESARROLLO DEL LENGUAJE
A
edades muy tempranas, los niños SW pueden ser muy lentos a la hora de
desarrollar el habla. En ese momento la simulación verbal es vital. Incorpore el lenguaje en los juegos, hable a
su hijo mientras le está vistiendo o lavando o dándole de comer etc. y anímele
a contestarle con cualquier tipo de vocalización. Además podría ser muy útil emplear 5 o 10 minutos todos los días con su
hijo enseñándole nuevo vocabulario. Dependiendo de su nivel de lenguaje,
elija 2 o 3 nombres, verbos o preposiciones para trabajar con él.
Por
ejemplo, si Ud. decide trabajar con nombre de objetos, elija 2 objetos (por
ejemplo taza y pelota) y pregúntele ¿Qué es esto?, señalando uno de los
objetos. Si el niño no responde, dígale “Es una pelota/taza” y anímele a
imitarle. Cuando el niño diga la palabra, felicítele y déjele jugar con el
objeto durante un período corto de tiempo. Al principio, cualquier intento que
suene parecido a la palabra, deberá ser premiado; pero a medida que pase el
tiempo requerirá que el niño se aproxime a la palabra más exactamente.
Gradualmente vaya introduciendo más objetos y también grabados de objetos y
verbos, adjetivos, preposiciones etc.
A fin de enseñarle la comprensión de las
palabras, debe empezar colocando 2 o 3 objetos enfrente del niño y dígale “Dame
la pelota/taza”. Prémiele si acierta y déjele jugar con el objeto durante un
rato. Si no responde correctamente, anímele a
coger el objeto correcto. De nuevo, puede
ir progresando, enseñando al niño a identificar más objetos y después
enseñándole a contestar a cierto tipo de órdenes (como por ejemplo ponte de
pié, salta, siéntate etc.) con las acciones apropiadas. Una vez que el niño
pueda seguir con seguridad órdenes simples, puede introducir instrucciones más
complejas que puedan ser de utilidad en la vida diaria. Instrucciones como “vete
a buscar tu abrigo” o “vete al cuarto de baño”. En cada etapa del
entrenamiento, el procedimiento debe seguir el mismo modelo, con ayuda y
motivación y con alabanzas y otro tipo de premios para animar inicialmente su
motivación.
Durante
la edad escolar, la mayoría de los niños SW, desarrollarán un buen vocabulario
y una buena conversación. Puede que utilicen palabras largas y frases
sofisticadas que hayan oído usar a otras personas y que recuerden y pueden
ponerse a charlar con cualquiera que le presenten, si se les da la ocasión.
Pero a menudo su discurso es inapropiado y repetitivo. Es muy importante animar al niño a contestar a las preguntas relevantemente
y a hablar con las personas que le presenten, pero por otro lado habrá que
desanimarle cuando hable demasiado y cuando haga preguntas irrelevantes e
interminables. Así que, si un niño tiene un tópico favorito de conversación
(por ejemplo trenes, enfermedades etc.) o una serie de preguntas que siempre
hace, podría ser aconsejable ignorarle cuando empieza con su tema favorito. Si Ud. contesta a esas preguntas
insustanciales todas las veces, el niño se animará a hacerlas una y otra vez.
Su familia y amigos pueden hacerse sus cómplices y tomar la norma de no
interesarse por las preguntas repetitivas o tópicos favoritos y cambiar
rápidamente el tema a otros más relevantes. Ya que el ser consistente es muy
importante, es aconsejable ponerse de acuerdo con el colegio para que sigan
exactamente la misma estrategia. Con estos métodos, el discurso socialmente
apropiado mejorará rápidamente y el discurso inapropiado declinará
constantemente.
Algunos
niños e individuos adultos SW, repiten frases y párrafos de la persona que
interacciona con ellos, a menudo con poca comprensión de lo que la persona está
diciendo. Si la repetición está causada por una pobre comprensión, asegúrese de
simplificar su lenguaje. Sin embargo, si la repetición del niño es simplemente
un hábito que ha desarrollado, entonces ignorar las repeticiones y distraer al
niño cambiando de tema, puede ser una forma útil de desanimar al niño sobre
estos temas sin sentido.
La
comprensión del lenguaje de los niños y adultos SW es, en muchos casos, más limitada
que lo que su forma de expresarse pueda indicar. Si su hijo responde a sus
comentarios o preguntas de forma inapropiada o irrelevante, puede que sea
porque no le entiende a Ud. completamente. Debe simplificar sus instrucciones y
comentarios y asegurarse que él entiende lo que Ud. y otras personas le dicen.
Si
Ud. está preocupado por el desarrollo del lenguaje de su hijo, debe hacer que
sea atendido por un especialista.
5. PROBLEMAS RELACIONADOS CON EL COLEGIO
5.1. TIPO DE COLEGIO
Los
niños SW poseen un perfil inusual de habilidades, a menudo con un relativo buen
lenguaje hablado pero con peores habilidades perceptoras y motoras y con
dificultades de concentración. Como resultado de todo esto, puede ser bastante
difícil encontrar un colegio que encaje exactamente con sus necesidades
especiales de aprendizaje. Sus habilidades verbales pueden sugerir un nivel
mayor de habilidades, pero si se les lleva a un colegio ordinario a un colegio
para niños con dificultades moderadas de aprendizaje, a menudo serán incapaces
de dar el nivel adecuado como consecuencia de su bajo nivel en áreas no
verbales y su limitado poder de concentración. No existe un tipo de colegio que
idealmente encaje con las necesidades de un niño SW.
Encontrar
el colegio más apropiado dependerá del nivel de habilidades del niño y también
de los equipamientos disponibles en dicho colegio.
Algunos
niños empiezan en colegios ordinarios y lo llevan bastante bien en el nivel
primario, a menudo con ayuda extraescolar. Pueden tener ayuda de un profesor
durante una parte del día escolar trabajando con él durante varias horas a la
semana, por ejemplo en matemáticas, lectura y escritura. Para otras asignaturas
y a la hora del recreo, los niños estarán con sus compañeros de clase. Durante
el nivel secundario (“ESO”), algunos de los niños se trasladan a colegios
especiales donde se pueden beneficiar de una enseñanza más individualizada y de
un aprendizaje más lento y con menos presión. Otros niños SW continúan en
colegios normales en esta etapa, acudiendo a clases complementarias para
algunas asignaturas y a clases normales para otras. Esto les proporcionas la
oportunidad de integrarse con sus compañeros en los recreos y en algunas
asignaturas.
El
colegio normal puede no ser una opción apropiada para todos o incluso la
mayoría de los niños SW. Muchos niños precisan el ritmo más lento y la atención
más individualizada que proporcionan los colegios especiales.
Cada
niño tendrá necesidades diferentes. Algunos pueden empezar en un colegio para
dificultades moderadas de aprendizaje y más tarde trasladarse a un colegio para
dificultades severas de aprendizaje cuando los profesores no son capaces de
satisfacer las demandas y la presión ambiental de un colegio para dificultades
moderadas de aprendizaje. Otros niños se manejan bien en colegios alguno de los
dos tipos de colegios toda su vida escolar, ya que esos niveles se adaptan bien
a sus necesidades.
Con
el mayor énfasis que actualmente se pone en la “integración”, podremos ver un
incremento de niños con dificultades de aprendizaje, como por ejemplo niños SW,
asistiendo a colegios ordinarios con clases complementarias.
De
acuerdo al Acta de educación de 1.981 (en el Reino Unido), las autoridades
locales responsables de la educación, tienen el deber de identificar, evaluar y
proporcionar una educación completa, para todos los niños con necesidades
especiales desde la edad de 2 años hasta el fin de la escuela obligatoria
(equivalente a la ESO) a los 16 años e incluso hasta los 19 si el estudiante
quiere seguir en el colegio. De acuerdo con este Acta de 1.981, los padres
tienen el derecho a solicitar una valoración para que sus hijos reciban una
educación especial desde la edad de 2 años o a cualquier edad posterior si
sienten que han sido valorados incorrectamente y que sería más apropiado para
las necesidades del niño, otro tipo de colegio. En estas circunstancias, los
padres pueden dirigirse al Director del colegio para solicitar la evaluación.
Por otra parte, también el colegio puede pensar que el niño tiene necesidades
especiales de educación y solicitar la evaluación.
Durante
la realización de la evaluación, el niño será valorado por un psicólogo a fin
de determinar el nivel de sus habilidades y sus necesidades específicas y
también se obtendrán informes del colegio (Director y profesores), de un
médico, y de cualquier otro profesional que esté trabajando con el niño
(psicoterapeuta, logopeda etc.). Los padres recibirán una copia de estos
informes.
Los
padres también tienen el derecho de enviar un informe o una carta al jurado de
evaluación, estableciendo sus puntos de vista sobre las habilidades de sus
hijos, sus necesidades y el tipo de escuela que ellos piensan que es la
adecuada para su hijo. En dicho informe, los padres deben poner de manifiesto
las dificultades y necesidades especiales de sus hijos, pero también sus puntos
fuertes y habilidades en los cuales sobresalen. Por ejemplo, algunos niños SW,
poseen muy buenas aptitudes verbales y/o sociales y extremadamente buenas
habilidades de memorización. Les puede encantar hablar e interaccionar con
otros y responder muy bien ante situaciones que les proporcionen buena
estimulación verbal y social. Ya que la mayoría de los profesionales conocen
poco o nada sobre las dificultades y necesidades especiales de los niños SW,
puede ser interesante y útil enviar, junto con su informe, información
adicional acerca del Síndrome de Williams. La Fundación del Síndrome Williams
(en el Reino Unido), dispone de un número de artículos escritos por
profesionales, sobre el Síndrome y pueden ser también remitidos al jurado
calificador para soportar sus argumentos.
Los
padres tendrán la oportunidad de visitar el colegio que ha sido elegido para su
hijo y también tendrán la oportunidad de visitar otros colegios en su área,
antes de enviar sus opiniones sobre qué colegio ellos piensan que es mejor para
su hijo. Los padres deberán asegurarse que el colegio que se está considerando,
puede atender las necesidades especiales del niño y además educar y estimular
sus habilidades y talentos especiales.
En
la actualidad, el procedimiento de evaluación especial, es más bien lento y
puede durar hasta un año hasta que se complete. Una vez se ha recopilado la
información de los profesionales que trabajan con los niños y la enviada por
los padres, la Autoridad Local de Educación, emitirá un “informe borrador”, un
documento que describirá las necesidades especiales del niño y como estas
necesidades deberán ser satisfechas.
Se
puede recomendar, por ejemplo, que el niño continúe en su colegio actual pero
con soporte adicional (por ejemplo clases particulares durante parte de la
semana), o que sea trasladado a otro colegio. Si los padres no están de acuerdo
con la decisión de la Autoridad Local de Educación y no se llega a un acuerdo
después de haber hablado con ellos, pueden apelar contra la decisión,
cualquiera que ésta sea. El Director del colegio o el psicólogo pueden
aconsejar a los padres sobre como apelar.
Una
vez efectuada la Evaluación y el Informe Final, bien los padres, bien el
colegio pueden solicitar en cualquier momento, de la Autoridad Local de
Educación, una revaluación, si piensan que ha habido cambios en las
circunstancias que rodean al niño o necesidades que lo aconsejen.
Además,
el Informe Final deberá ser revisado por el colegio cada 12 meses y el niño
tendrá que ser re-evaluado entre los 12 ½ y los 14 ½ años de edad a fin de que
se pueda efectuar una planificación de su educación cuando tenga que dejar el
colegio.
5.2. TRABAJO CON LOS PROFESORES
La
mayoría de los profesores nunca han dado clases a un niño SW con anterioridad,
así que saben muy poco sobre el Síndrome. Sabemos que los profesores están
deseosos de conseguir información sobre el Síndrome y sobre las necesidades y
dificultades especiales que tienen los niños SW, de esta forma tanto el niño
como el profesor se beneficiaran tanto más cuanto más aprendan sobre el
Síndrome de Williams.
6. DIFICULTADES
VISUO-MOTORAS
Muchos
niños SW tienen dificultades especiales con la psicomotricidad fina, con la
discriminación de tareas, con la orientación espacial de ellos mismos y de los
objetos y a la hora de juzgar distancias y direcciones. Estos niños necesitarán
ayuda y oportunidades para la práctica repetida de diversas tareas en estas
áreas, tanto en el colegio como en casa. Tareas tales como la clasificación,
encaje de objetos y formas, dibujos y copias de formas y ser capaces de
perfilar sobre otras líneas, son habilidades importantes que hay que
enseñarles, antes de afrontar los elementos básicos de lectura y escritura.
Estas tareas pueden ser más difíciles para los niños SW por las dificultades
que tienen entre la percepción visual y la coordinación motora. Los niños
necesitarán muchísima práctica con estas habilidades y quizá Vd. quiera
practicar estos ejercicios con su hijo en casa, incluso antes de que vayan al
colegio.
Ya
que muchos niños poseen un buen lenguaje hablado, creemos que se les puede
ayudar si se les anima a hablar durante cada etapa de un ejercicio mientras lo
están efectuando, explicando que es lo que están haciendo. Esto puede ayudarles
a enfocar su atención en las tareas y al mismo tiempo refuerza y soporta las
actividades que efectúan.
Algunos padres y profesores han encontrado
útil introducir materiales de aprendizaje usando objetos y temas en los que el
niño esté especialmente interesado e incluso obsesionado, a fin de motivarle a
trabajar en tareas en las que puede no estar directamente interesado. Por ejemplo, si un niño está fascinado por los coches o por las
máquinas, hágale perfilar o copiar líneas de este estilo, Si un niño ama la
música y el canto, intente incorporar éstos en las tareas.
Cuando el niño comienza a aprender a
escribir, el profesor puede empezar haciéndole perfilar y luego copiar las
letras del alfabeto. En muchos casos este aprendizaje también
será lento y requerirá mucha repetición. Los problemas a la hora de formar
letras y separar palabras son comunes; pero con práctica se conseguirá el
progreso. De nuevo, la utilización de letras para formar palabras referidas a
cosas ayudará a la motivación del niño.
Ya
que algunos niños SW tienen problemas de coordinación y motores, pueden
encontrar difícil sostener un bolígrafo o un lápiz adecuadamente.
Esto
es probable que impida o dificulte el dibujo, copiado y la escritura. El
profesor puede recomendar que el niño utilice un aparato especial para la
sujeción del lápiz y que ayude a controlarlo, haciendo más fácil escribir y
dibujar. Una simple banda de goma elástica colocada fuertemente alrededor del
lápiz o bolígrafo, justamente encima de la mina, evitará que el niño sujete el
lápiz/bolígrafo en una posición demasiado baja y como consecuencia el
emborronamiento de lo que acaba de escribir. Si su hijo es incapaz de ejercer
suficiente presión en el lápiz o bolígrafo, tanto Ud. como el profesor pueden
darse cuenta que dar al niño un rotulador de gran diámetro ayuda a evitar este
problema.
Muchos
colegios están iniciando a sus estudiantes en los ordenadores. A la mayoría de
los niños SW, como a otros niños, les encanta trabajar con ordenadores y pueden
practicar ejercicios útiles en ellos. Aquellos niños que pueden escribir y
deletrear pero que tienen dificultades para el control del lápiz pueden usar
ordenadores para escribir, obviando de esta forma las dificultades de la
escritura a mano. Si Ud. tiene un ordenador en casa, el profesor de su hijo o
el psicólogo del colegio pueden recomendarle y quizás prestarle programas de
ordenador para que el niño trabaje en casa.
Los
problemas visuales y motores de los niños, pueden también provocar que se
pongan nerviosos con las alturas y con actividades tales como subir y bajar
escaleras, etc. Algunos pueden encontrar muy difícil lanzar y recibir una
pelota, cortar con tijeras y montar en bicicleta. Todos los niños mejorarán en
estas actividades con el tiempo, con tal que se les apoye y se les permita
mucha práctica.
Los
terapeutas pueden ser muy útiles en todas las actividades anteriores.
Pueden
evaluar y proveer ejercicios para los niños y adultos SW en áreas de
coordinación, equilibrio, psicomotricidad gruesa y fina, y ejercicios para
vestirse y comer con cuchillo y tenedor. Si Ud. siente que su hijo se puede
beneficiar de una terapia ocupacional consulte con su pediatra y pídale
referencias.
7. LECTURA
Las
habilidades de los niños SW para la lectura, varían grandemente, pero muchos
aprenden a leer a un nivel básico y en algunos casos un nivel más avanzado.
Como ya se ha expuesto, muchos niños SW tienen, relativamente, buenas
habilidades verbales, incluyendo muy buena memoria para los sonidos y buenas
habilidades de audición secuenciales. En vista de esto, las aproximaciones a la
enseñanza de la lectura que se basan en estas habilidades de audición, es
probable que sean las más efectivas. Habrá que enseñar primero al niño los
nombres y los sonidos de las letras del alfabeto.
Este puede ser un proceso lento que requiera
mucha repetición y paciencia, pero una vez que el niño conozca los sonidos de
las letras, se le puede enseñar a decir los sonidos de las letras de una
palabra y luego a mezclar estos sonidos para formar la palabra. Esto es simplemente una de las posibles aproximaciones que pueden
utilizarse para enseñar a leer.
Cuando
los niños están preocupados por objetos particulares o temas especiales (por
ejemplo trenes, estrellas del pop, lugares en el extranjero), se puede
incrementar su motivación e interés por la lectura introduciendo materiales de
lectura que contengan los temas de su interés.
8. ABANDONO DEL COLEGIO
Las
alternativas son distintas en los distintos países.
La
pregunta sobre que va a hacer un niño cuando deje el colegio, puede ser una
gran preocupación para los padres. Dependiendo del nivel de habilidades, podría
acudir a una Unidad Especial de Educación. A menudo dependiente de una escuela
especial o a un centro, donde después del colegio pueda continuar su
entrenamiento para funcionar independiente y aprender otras cosas que le puedan
ser útiles como vestirse, cocinar, aprender a viajar independientemente u otras
habilidades cualesquiera. Los Centros de Entrenamiento de Adultos, son una
opción que pueden proporcionar actividades laborales e instalaciones para el
ocio. Algunos individuos SW consiguen empleo, bien en el mercado abierto o en
centros especiales, bajo supervisión. La mayoría, sin embargo, no consigue
llevar una vida completamente independiente como adultos. Puede que continúen
viviendo en casa o que vivan en albergues especiales o pisos tutelados. Los
padres son los que deben obtener la información sobre las opciones disponibles,
mucho antes de que los niños tengan que abandonar el colegio. Consulte con el
psicólogo del colegio o con el asistente social, antes de dejar el colegio.
9. FUENTES DE INFORMACIÓN
(En el Reino Unido)
9.1.
Equipos Locales para Minusválidos. Están
organizados de distintas formas en los distintos distritos, pero normalmente
consisten en equipos multidisciplinares con un pediatra, un psicólogo, una
enfermera, un logopeda y un fisioterapeuta. Un equipo de esta naturaleza puede
ser una fuente de ayuda y consejo sobre el desarrollo de su hijo y sobre
cualquier dificultad de comportamiento que pudiera tener.
9.2.
Departamentos de Servicios Sociales. Estos
pueden informar sobre las ayudas a las que puedan tener derecho los individuos
SW. En muchas áreas puede que tengan organizados servicios de cuidados
temporales para los niños, pueden ser días o semanas, por ejemplo en tiempo de
vacaciones o durante una crisis o emergencia.
9.3.
El Psicólogo del distrito y Psicólogo del
colegio también están disponibles para cualquier ayuda ante dificultades
educacionales y de comportamiento.
9.4.
Existe un libro útil de ayuda a los padres:
“Helping your handicapped child: A step-by-step guide to every day problems”
(Ayudando a su hijo minusválido: Una guía paso a paso para problemas del día a
día),(por J. Carr, Penguin Books, 1980).
9.5.
Existen “Esquemas de Conducción” disponibles
en mucha partes del país (U.K.). Estos esquemas los proporcionan profesores
Fuente:
Traducción del la Guía para padres que aparece en la página web de “The
Williams Syndrome Foundation” del Reino Unido
Asociación
Síndrome Williams de España en TWITTER: